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本人や保護者の声
本人の声
何を言っているのかピンとこないものを自分に理解できるように言いかえるというのはずっと難しかった。本当にわかるまで同じ文を二、三度読み返すことはよくあった。語の配置をあれこれ変えて音読し、やっと意味がわかり始める。次の文に進むにはこれが必要だ。ああ自分は読んでいる、この不思議な充電の過程が進行するべく行動しているのだと意識してしまうと、私はたじろぎ、頭が真っ白になって不安のあまり止まってしまうのだ。
読んでいる間、私は自分にインチキ商品を売りつけるように、今読んでいるものはとてもおもしろくて価値があり、読まずにはいられなくなるから努力するだけのことはあると思いこませなくてはならない。合間、合間にこうも自分に言い聞かせなくてはならない。（略）、この論争はいつも受け入れられるとはかぎらず、ときにはイライラしたり疲れたりでやめてしまうこともある。
私は一語一語読む。ときには一文終わるたび、一段落、一章読み終わるたびに自分を祝福しながら読む。だから私はしっかり書かれていないものや感動のないものを読むのに特に苦労するのだろう。
私はわざと困らせたり、忘れたり、遅れたり、黙りこんだり、バカなふりをしたことは今まで一度もない。私がある考えを理解できないからといって、からかわれたい、先生を怒らせたい、クラスの授業を遅らせたりしたいと思ったことは一度もない。しかし、私のLDの結果としてそういうことがよく起こった。
これがノーマルなんだろうなと思っていた。何でみんなこんなにきれいな字が書けるのかなと。書くのが遅いし、汚いし、それでいじめられることもあった。みんながいつも言うのは「どうしてできないの」。お母さんとお父さん以外。
小学校のころは努力してもそれが水の泡で戻ってこない。（タブレット端末を使うことで）今は努力した分だけ戻ってくるので頑張れるかな、頑張っているのかな。（タブレットが）なかったらほとんど持っている力を出しきれない。同じスタートラインに立てない。
ひらたく言うと、書かれた文字を見て脳が認識して言葉として理解するのに、すごく時間がかかるんです。ひとつの言葉を認識するのに、3秒くらいかかることもあります。 疲れていたり、ストレスがかかった状態だと、さらに文字の認識が難しくなります。ひらがなやカタカナが並んでいると、魔法の呪文でも見ているみたいで、文字の順番を取り違い得たり読み間違ってしまうこともあります。
大人になってからは、ひらがなに関しては、まぁ問題なく書けるようになりました。でも漢字はいまだに苦手で、漠然とした形はわかるのですが、正確に書くのは大変です。しかも脳が疲労してくると、よく知っているはずの言葉すら書けなくなってしまいます。
受け入れたとたん、ものすごく大きな変化が起きました。それまで「自分はダメだ」「できないんだ」と思っていたのが、そうではない。識字障害のせいだとわかったときの安堵感。精神的にものすごくラクになりました。
「友人」という字を見たら、普通の人はパッと「ユウジン」と読めますよね。ところが僕は、最初に「とも」と読んでしまったがために、続けて「ともだち」とふりがなをふってしまった。熟語をパッと見て、音声化できないんですね。
僕の場合、疲れたりストレスがかかると、普段よりなおさら読み書きが難しくなります。それだけではありません。脳の疲労が肉体的な疲労につながり、ときには倒れてしまいます。
字と「音」や「意味」を結び付けることはかなり苦手だけど、字そのものを書くのはけっこう好きなんですね。たぶんこのあたりの間隔は、同じ「識字障害」と診断された人でも、個人個人で違いがあるのでしょう。
保護者の声
「本を読むのは好きなのに、ほかのことは問題なくできるのに、なぜ字が書けないの？」
小学校に入学して漢字の練習が始まると、とたんにつまずき、宿題にものすごく時間がかかるようになりました。それで、大丈夫かな？と。本を読むのが好きで、図鑑など隅々まで読んでよく覚えていたので、書けない理由がまったくわからず、ずっと、どうしてだろう？と思っていました。
40人に3人は、字が書けないの？ 「発達性読み書き障害」の息子を漫画にした母の思い
発達障害のお子さんで、学校でいじめを受ける人が多いって聞いて、胸が痛みます。私はね、もし子どもがいじめられていたら、学校に行かせない。「いかなくたっていい」と言いますよ。で、子どもが好きなことや、楽しいと思えることを、いっぱいさせます。
障害の中でも特殊と感じる。診断された時点で医師の手を離れてしまい、アスペルガーや情緒障害のように薬を飲むこともなく、療養的なこともない。
学習障害は、医療か、教育か。なんとなくわかったのは、脳の検査として診断は医療。勉強の困りごとは教育。 学校の現場ではディスレクシアのことを知らない、ほとんど分かっていない。まず教科書に困りました。
「法律で決まっていることが、現場で実行されていないことはどうすればよいか」を文科省に伺うと、「文科省としては指導権限がない」と。都に伺うと「市に対する指導権限はない」。文科省は法律を整えるけれど、それがどうなったかについては現場任せ。やっていなくても（やらせる）権限がないということが分かった。おかしいと感じました。
毎週図書の授業（図書室で好きな本を選んで読むという授業）があり、司書の先生がつきます。でも、本人は読むことが困難なため楽しくない。そこで本人に次の選択をしてもらいました。
- 授業を受けない
- 司書の先生にお勧めの本を見繕ってもらい、持ち帰って母に読んでもらう
- タブレットを持ち込み、デイジー図書など音声で読めるものを持ち込む
3がよいとなりました。しかし、マルチメディアデイジーは種類も少なく、絵本が多かったり、1つ500円するなどで、そう頻繁にも購入できません。貸し出しもCDの場合は再生用のドライブが必要になります。図書館所有のタブレットは古くて使えず、図書館には分かる人がいない印象でした。
アマゾンのオーディブル（月1500円）でオーディオブックも使える。ただ、やはり文字と合わせて読むことも必要。
タブレットも子どもには重い。毎日持っていき、帰って持ってきて、は大変。（学校に備品で供えられていれば、どれだけ助かることでしょう）。
子どもは意外とwifi環境にいません。タブレットはLTEなので値段も高く、家計に負担となります（学校用とは別に自宅用にiPadを所有、読み書き以外に各種学習アプリや調べ学習に活用）。
学校での音読は、うまく読めないとダメだという雰囲気があるようで、そうなると気持ちが荒れ、とても内容の理解までは難しい。読めなくはないけど、頑張らないと、少し、しんどい。
読み書きが苦手で、じっくりと授業へ参加することに大変抵抗があった。
読めないつらさで登校しぶりが始まっていた。
特別支援学級には、いろいろな学年の児童が在籍し、一人一人音読の確認をする時間が十分確保できずに悩んでいた。
親子で国語教科書の音読が苦痛以外のなにものでもありませんでした。今まで私がどれほど私のペースで音読を強要して進めていたかとハッとさせられた。
誰かに読んでもらって勉強しなくてはいけなかったので、勉強時間も限られてしまうし、読んでくれるようにお願いしないといけなくて、辛そうだった。
「読める」というものがあると、読むことに対するモチベーションがこんなにも変わる。
高学年になると読むことの苦手意識が強く、意欲につなげにくかった。
認めたくない親御さんもいる。WISC-IVもかたくなに拒否する。
元文科大臣の下村さんもお子さんがディスレクシア。最初は怠けていると思って殴ったこともあったとか、不登校になり、幼児期から絵の才能があったが、サマースクールで海外に行ったら、良い方向に行って、小学校6年生から海外に、特別支援の学校、美術系の大学へ。文部科学大臣がわが子を海外に出すくらいだから、この国の教育はダメかもしれない・・・。 『9歳で突然父を亡くし新聞配達少年から文科大臣に』
デイジー教科書が有効か有効じゃないかという論点もありますが、その段階まで来るには、まずアセスメントで拾い上げないと分からないと思います。
何か支援のことで相談すると、必ず校長先生、副校長先生、養護の先生と、四者面談のような形になる。疲れてしまう。
毎回担任が変わる際に引継ぎがない。
ほかの子と同じように教科書で勉強させてほしいです。
国も制度としてはあるし、広めるために、いろいろなものがばらまかれているが、それをどうするかは現場次第となっています。教育の独自性を保つためにそうなっているのかとか、制度と一緒にお金もおりてきているはずだが、見えてこない。
『発達障害の子を育てる本 スマホ・タブレット活用編』に書いてあるのがうちの子の状況です。『彼らはたいてい、苦手なことを一生懸命練習しています。読み書きなどが苦手でも、人一倍練習をすれば力は伸びていきます。家族や学校の先生はその姿をみて「成長している」と感じます。しかし本人は、ほかの子に比べて自分の学習速度が遅いため「こんなに努力しても追いつけない」と感じてしまいます。そして家族や先生が安心するいっぽうで、本人は徐々に自信を失い、学ぶことに意欲をもてなくなっていくのです。それがときには不登校につながることもあります。そうなる前に、その子に合った学び方を考えましょう。』
本人は一生懸命やってもできない、自信をなくしていく、転落していきそうなところをなんとか頑張っているのに、学校にタブレットの持ち込みやデイジー教科書を使うことがダメだといわれてしまうと…。
子どもには、障害が分かったときにすべてを説明しました。誰が悪いわけではない。障害を理由に、なにひとつあきらめることはなく、やりたいことをやればよいと。それでも、ときどきくじけそうになるときがあるので、知的には問題ない、読めないだけ。いまはいくらでもそういう機会がある、社会に出ればどうにでもなる。大学も対応が進んでいる、高校までも進んできている。しかし、初等教育で心が折れて力が尽きてしまうと…。
iPadでスピーチ機能を使い、kindleアプリで読み上げようとしましたが、ロシア語や中国語で読み上げたりします。読み間違えは小学生には厳しいです。デイジー教科書はオーディブルと違って、音と文字が一致していくため、音読の練習になります。2から3回読むと、後はスラスラ読めます。デイジー教科書は、単なる教科書の置き換えと、それプラス、もしかしたら、お医者さんは読みの能力改善はしないとおっしゃいますが、改善につながっている可能性があるのではないかと感じます。
電子辞書、学校の教育は私たちのころと何も変わっていません。辞書も紙で引きなさいと、宿題も漢字の熟語も、必ず辞書でひきなさいと。それは大変なことです。一方、塾では辞書をひくなと言われます。いまからだったら高校生の電子辞書を買いなさいと。全部電子辞書でひきます。計算も電卓で、数をこなすためです。それなのに、学校では鉛筆でなければだめ。書くのが苦手な子は、シャーペンの方がよい場合もあります。もっと楽に、楽しく勉強できる方法はいくらでもあります。いまの子どもは、家に帰ればスマホも、タブレットもあって、でも学校に行くと…。結局電子辞書、iPadなどお金がどんどんかかります。経済的な格差、障害があることによって格差が広がってしまいます。家ではべったり学習を見られますが、働いている方は、なかなかそうはいきません。誰もが等しく教育を受けられると思っていましたが、そうではないと（分かりました）。
合理的配慮というのを勉強して分かりましたが、何かを使いたいといった「手段」を訴えるのではなく、あくまでも「目的」を伝えることが重要なのだなと。教科書を使った授業に参加したいのです、と。手段としてはあるけれど、配慮する側が合理的配慮で、過度な負担のない範囲というただし書きがついているため、それを判断するのは配慮する側なのです。そこはお任せして、目的だけを伝えるのが一番スムーズなことだと、それもすぐに分かるようなことではありませんでした。
子どもの一年はあっという間です。「一年審議します」は、子どもにとっては大ダメージとなります。もっとスピーディーにご対応いただけないかと思います。
今あるシステムは古いものです。これから導入するのに、今と同じような発想でやろうというのは古いと思います。先が描ける人はいるのでしょうか。中高生に活躍してもらった方がよいとも思います。