ディスレクシアについて
このまとめを作るに至った経緯を、順を追ってお話しします。
① まれな障害と思っていた
Section titled “① まれな障害と思っていた”私は、恥ずかしながらディスレクシアについてはほとんど何も知りませんでした。俳優のトム・クルーズのことを何かの記事で読んだくらいで、自分も含めて周りにもそのような状況の人はいないと思っていたため、まれで特殊な障害だと思っていました。実際は、単に気付かなかっただけですが…。
② 保護者の方からご相談いただき、一般質問をする
Section titled “② 保護者の方からご相談いただき、一般質問をする”小平市にお住まいの、ディスレクシアのお子様がいらっしゃる保護者の方からご相談いただき、多くのことを教えていただきました。
ディスレクシアは、本人も周りもなかなか気付けない障害であること。小学校に通って初めて、障害があるのではと気付くこと。周りの人が理解しない限り、本人はとてもつらい状況におかれてしまうこと。頑張っていても「怠けている」とみなされ、やる気を失って不登校になってしまう可能性があること。そして潜在数が多いにもかかわらず、判明している人数は少ないこと。そもそもこういったすべてが、社会的に表面化していないこと。
なんとかしなければならないと思い、まず小平市議会の一般質問で取り上げました。市の答弁は、当初は「検討を進める」という消極的な内容でした。「問題があること自体や、問題の大きさを、部課長クラスがご存じないこと」、「多くの人がディスレクシアを知らないこと」が背景にあると感じました。そのため、一般質問（ディスレクシアの環境整備をやGIGAスクール構想を）や、そのほかの委員会において、継続して取り上げています。
また、ご相談くださった方が、審議会の委員として問題点を訴えてこられました。小平市は少しずつよい方向に進んでいると感じています。進捗には時間がかかりますが、まだ多くの課題が残っています。
③ 小平市立の小・中学校だけでも340名以上が困難を抱えている可能性がある
Section titled “③ 小平市立の小・中学校だけでも340名以上が困難を抱えている可能性がある”潜在的な人数の多さには驚かされます。文部科学省による二回に及ぶ大規模な調査により、「読む」または「書く」に著しい困難を示す子どもは、全児童・生徒の数に対して少なくとも2.4%から2.5%の割合で存在することが判明しています。
小平市の場合、市立小・中学校の、普通学級児童・生徒数は合計14,155名（令和2年5月1日現在）ですから、2.4%は340名です。少なくともこれだけの子どもが、読み書きに困難さを抱えている可能性があります。しかし実際に判明しているのは、そのうち56名だけ（令和2年2月時点）であり、多くの子どもが見過ごされている状況にあります。
市立の小・中学校だけでも、多くの子どもたちが苦しんでいるはずなのに、なぜディスレクシアという用語すら一般に知られておらず、問題が表面化していないのでしょうか。
④ ディスレクシアの子どもたちは見過ごされているのでは
Section titled “④ ディスレクシアの子どもたちは見過ごされているのでは”保護者の方からお話を伺い、私なりに調べた限りでは、問題が表面化していない理由は複数考えられます。中でも一番大きな原因は 「知られていない」 ことです。ディスレクシアという障害があることや、少なくとも2.4%の割合で存在することが人々に知られていません。
そのほかにも、保護者には「自分の子どもに障害があることを認めたくない」バイアスがあることや「本人の知的能力が低い」という誤った理由で納得し、それ以上の追求を諦めるケースなども考えられます。さまざまな理由が複合的に作用することで、問題が表面化していないものと考えられます。
問題が表面化していない原因
- 本人も周りも、ディスレクシアのことを知らないので見つけられない
- 知的能力が低いなどの理由をつけることで対応してしまうケースが多い
- 二次障害で不登校などになり、別問題とみなされてしまう
- 診断のためのテストには時間的・労力的なハードルがあり、なかなか診断まで至らない
- 保護者は「わが子に障害がある」と認めたがらない
⑤ 少しでも周知につなげたい
Section titled “⑤ 少しでも周知につなげたい”この問題は、速やかに、継続して着手することが必要な問題です。小平市・教育委員会の動きにはまだ時間がかかっていますが、私ができることとして、少しでもディスレクシアの周知につながればと思い、まとめを作りました。
前述の保護者の方からいただいた貴重な情報をもとに、自分でも調査して作成しています。
各ページの内容
Section titled “各ページの内容”- ディスレクシアとは — 定義、さまざまなケース、ICD/DSM分類、二次障害、診断
- ディスレクシアの著名人 — 国内外の著名人、本人の声、動画
- 本人や保護者の声 — 見えない障害の実態を伝える生の声
- 潜在的人数と文部科学省調査 — 2.4%の根拠、H14・H24調査の詳細
- 誰も見過ごさないためのアセスメント — 早期発見の手法と東京都のツール
- デイジー教科書と音声教材 — 学習を支えるデジタル教材の種類と課題
- 合理的配慮と関連法律 — 差別解消法・発達障害者支援法・受験配慮・障害者手帳
- 小平市の状況 — 小平市における現状と議会での取り組み
- 就学相談・通級指導について — 就学相談の流れ、通級指導が不適当とされる理由
- 自閉症・情緒障害特別支援学級（情緒固定級）とは — 法的根拠、全国の設置状況、東京都の通級偏重
- チャレンジスクール・エンカレッジスクール — 発達障害の子の進学先としての各校の特徴
- 長期欠席児童・生徒支援シート — 文科省・都・小平市の各種支援シート
- 支援リソース・参考情報 — サポート組織、フォント、専門家、他自治体の事例、書籍